SÍNDROME MIELODISPLÁSICA - SMD

Sinais e Sintomas - SMD
Consultoria: Dr. Phillip Scheinberg

O corpo pode dar indícios de que algo não vai bem. Porém, lembre-se: os sinais podem ser comuns a outros problemas de saúde, portanto é preciso consultar um médico e relatar qual é a frequência destes sintomas, intensidade de cada um e fazer os exames que ele solicitar para se chegar a um diagnóstico.

· Anemia

· Fraqueza e cansaço

· Palidez

· Sangramentos espontâneos

· Febre

Se notar qualquer diferença em seu corpo, procure um médico. No dia da consulta, fale sobre cada um dos sintomas, e também sobre os medicamentos dos quais fez uso. Tudo isso pode ajudar, e muito, na investigação.

Diagnóstico - SMD

Consultoria: Dr. Phillip Scheinberg

O primeiro exame que pode apontar algum problema é o hemograma completo (exame de sangue). Nele, podem ser vistas as baixas taxas dos componentes do sangue - em especial os glóbulos vermelhos - o que já demonstra que algo não está normal no organismo. 

O mielograma (quando uma pequena quantidade de sangue é retirada da medula óssea por meio de uma agulha) e a biópsia da medula (um pequeno fragmento do osso da bacia é retirado para avaliação) também são importantes para se checar o tamanho e o formato das células, incluindo o percentual de blastos (células imaturas). Caso a doença seja confirmada, estes exames sempre deverão ser feitos, para constatar se a mielodisplasia não evoluiu para a leucemia mieloide aguda.

O médico pode pedir ainda exames de citogenética, que avalia os números dos cromossomos dessas células; imunofenotipagem, que poderá identificar com maior clareza as células alteradas; FISH (hibridação fluorescente in situ) muito específico, que também pode encontrar anormalidades em cromossomos; e imuno-histoquímica, que consegue avaliar de perto as células doentes da medula.

**De todos estes exames, apenas o FISH não está disponível do Sistema Único de Saúde (SUS). Se você está enfrentando algum problema, saiba que a Abrale oferece gratuitamente Apoio Jurídico.

Converse com seu médico a respeito dos exames e procure tirar todas as suas dúvidas: como são feitos os procedimentos, se há algum risco, em quanto tempo saberá o resultado e o que mais quiser saber. É muito importante se sentir seguro! 

Tratamento - SMD

Consultoria: Dr. Phillip Scheinberg

Por mais estranho que pareça, a doença em fase inicial pode não necessitar de tratamento, e sim apenas de acompanhamento médico. Mas essa será uma decisão do especialista.

Dentre as principais opções para o tratamento estão:

   Transplante de medula óssea

Também chamado de transplante de células-tronco hematopoéticas, é geralmente a primeira opção terapêutica para aqueles casos que necessitam de tratamento. Apenas com ele o paciente poderá alcançar a cura.

Para realizá-lo, serão analisadas algumas condições, como a idade e o estadiamento da doença. Caso o paciente seja um candidato, será indicado o transplante alogênico, quando há necessidade de um doador 100% compatível.

   Terapias Biológicas

Diferente da quimioterapia, essas terapias atuam de maneira distinta nas células, sendo menos tóxicas e com menos efeitos colaterais. Entre elas estão os agentes hipometilantes (cujos representantes dessa classe são a azacitidina e a decitabina) e o agente imunomodulador (cujo representante da classe é a lenalidomida).

Por terem menos efeitos colaterais, essas drogas são preferíveis, principalmente porque a mielodisplasia acomete pessoas de mais idade que tendem a não tolerar muito bem tratamentos mais agressivos.

A azacitidina ou a decitabina são consideradas drogas de primeira escolha em pacientes com mielodisplasia mais avançada que não candidatos a transplante de medula óssea, ou no preparo para o transplante de medula óssea. Diferentemente da quimioterapia, não há a queda do cabelo e os efeitos coletarias são mais brandos, permitindo uso continuado por mais tempo caso o paciente tenha benefício.

A lenalidomida pode ser muito útil em pacientes com mielodiaplsia que apresentem uma alteração muito específica no exame de citogenética, conhecido como síndrome do 5q-. Nesses casos, é considerada terapia de primeira escolha.

*Os dois primeiros medicamentos são aprovados pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas não são distribuídos gratuitamente pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Já a Lenalidomida ainda não tem aprovação no país.

A Abrale oferece gratuitamente Apoio Jurídico a todos os pacientes do Brasil. Se você está enfrentando alguma dificuldade em seu tratamento, não hesite em nos contatar!

   Quimioterapia

Este tratamento utiliza medicamentos extremamente potentes no combate ao câncer, com o objetivo de destruir, controlar ou inibir o crescimento das células doentes. 

Ela pode ser oral ou aplicada direto no sangue, em particular quando o paciente está com a mielodisplasia bastante avançada. Sua administração é feita em ciclos, com um período de tratamento, seguido por um período de descanso, para permitir ao corpo um momento de recuperação, e o uso de cateteres geralmente é necessário. 

Alguns efeitos colaterais podem surgir, como enjoo, diarreia, obstipação, alteração no paladar, boca seca, feridas na boca e dificuldade para engolir. Mas saiba que existem alternativas para amenizá-los. A nutrição é uma importante aliada na melhora de cada um deles. 

A queda de cabelo também costuma acontecer, pois a quimioterapia atinge as células malignas e também as saudáveis, em especial as que se multiplicam com mais rapidez, como os folículos pilosos, responsáveis pelo crescimento dos cabelos. Nessa fase, busque por alternativas como lenços, bonés, chapéus ou perucas, caso se sinta mais à vontade.

A imunidade baixa, comum a esta fase do tratamento, pode facilitar o surgimento das infecções. A febre é o aviso de que um processo infeccioso está começando, então não deixe de procurar seu médico. Se for necessário, medicamentos serão administrados.

Mas com pequenos cuidados, como lavar as mãos com frequência, você pode evitar que essas temidas infecções apareçam. 

Também são utilizados medicamentos como terapia de suporte, que objetivam controlar ou inibir o surgimento de infecções, amenizar os efeitos colaterais da quimioterapia e melhorar a qualidade de vida do paciente em tratamento. Os principais são:

· Aciclovir

· Alfaepoetina

· Alopurinol

· Caspofungina

· Dexametasona

· Enoxaparin

· Filgrastim

· Levofloxacina

· Metilpredinisolona

· Mesna

· Mercaptopurina

· Sulfametoxazol

· Trimetoprima

· Voriconazol

Todos os medicamentos têm registro na Anvisa (Agência Nacionalde Vigilância Sanitária) e são distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Se estiver enfrentando algum problema, a Abrale oferece gratuitamente Apoio Jurídico.

   Transfusão de sangue

Em alguns casos, este procedimento também pode ser sugerido, para repor a quantidade e a qualidade das células.

   Importante! Converse sempre com seu médico, questione sobre seu quadro, o tratamento e as respostas que está obtendo. Sinta-se à vontade para falar sobre tudo. E siga à risca os cuidados indicados pelo especialista, sempre. 

Mas, e se a Síndrome Mielodisplásica voltar?

Consultoria: Dr. Phillip Scheinberg

O acompanhamento médico é essencial, ainda que o paciente esteja em remissão completa (quando a doença não consta mais nos exames). Caso a recidiva ocorra, um novo ciclo de tratamento irá se iniciar, com doses mais altas de quimioterapia e até mesmo uma indicação de transplante de medula óssea.

Tenha em mente que a ciência a cada dia avança mais, e as opções de medicamentos são bem vastas. 

ATIVIDADE FÍSICA

ALÉM DE DAR MAIS DISPOSIÇÃO PARA O PACIENTE, ELA AUXILIA NO CONTROLE DA ANSIEDADE, MELHORA O HUMOR E DIMINUI O ESTRESSE

Todo mundo já sabe que ser sedentário não está com nada. Perder peso, aumentar a mas­sa e a força muscular, melhorar a postura e a flexibilidade são apenas alguns dos benefícios de se fazer atividade física. A disposição mental também fica maior, e tudo isso junto contri­bui demais para uma boa qualidade de vida. Também para pacientes com câncer do sangue, claro. Por serem submetidos a diversos tratamentos (como cirurgias, quimioterapia e radioterapia) que podem apresentar alguns efeitos colaterais, como dor, fadiga, diminui­ção da capacidade física e indisposição, fazer atividade física funciona como um excelente remédio. A única precaução é que nada seja feito sem antes consultar o médico, já que alguns exercícios não são indicados. Aqui, a fisioterapeuta Priscilla Mendoza, que faz parte do Comitê da ABRALE, dá informações e dicas impor­tantes sobre a prática de atividade física por pacientes.

Quem pode praticar?

Todo e qualquer paciente que esteja em condições de se movimentar, e que seja orientado e supervisio­nado pelo seu hemato-oncologista, que precisa liberar os exercícios. Também é importante considerar o gosto pessoal de cada um, pois realizar uma atividade que não apenas contribua para manter a capacidade física mas também proporcione prazer ao paciente melhora muito a qualidade de vida nessa etapa do tratamento. 

Que precauções devem ser tomadas?

Primeiramente, o médico precisa liberar o paciente para a realização da atividade física, pois cada câncer tem suas características próprias e só o onco-hematolo­gista de cada pessoa pode avaliar o quanto essa prática pode auxiliar ou não. Depois de liberados, os exercícios precisam ser orientados por um profissional da saúde, e com o objetivo único de manter a capacidade física e amenizar alguns efeitos do tratamento. Nesse momento não deve ser feito nada que vise à perda de peso ou ao ganho de massa muscular. Vale lembrar que, se o pa­ciente não tinha uma rotina de atividade física antes do tratamento, deve iniciar de forma bem leve e gradual, enquanto aqueles que já faziam exercícios precisam re­duzir o ritmo, respeitando o momento.

Quais os exercícios permitidos e os proibidos?

Os mais indicados são as atividades aeróbicas leves (como caminhada), os alongamentos e relaxamentos e, se possível, um fortalecimento leve e supervisionado (exercícios com peso ou pilates), com o objetivo de man­ter a força muscular e a capacidade física. Os proibidos são exatamente os que vão contra esse foco de manuten­ção, como os de muito impacto e os de alta performance. 

E quanto às atividades do dia-a-dia?

O ideal é que durante o tratamento o paciente consiga manter todas essas atividades simples do dia a dia, como lavar a louça, passear com o cachorro etc. Melhor evitar apenas aquelas que envolvam carregar muito peso ou que causem grande exaustão. Ter equilíbrio é a melhor alternativa, mantendo sua rotina o mais normal possível mas sempre respeitando os seus limites.

FISIOTERAPIA

Fisioterapia é a ciência aplicada à prevenção a ao tratamento de doenças por meio de manuseios em regiões específicas do corpo que levam os pacientes a uma melhor organização sensitiva e motora.

Ela deve ser aplicada por um fisioterapeuta, responsável por diagnosticar, prevenir e tratar os distúrbios de movimento e funcionalidade humana.

Para os cânceres do sangue, a fisioterapia visa preservar e restaurar a integridade funcional dos órgãos, sistemas e articulações do paciente, além de prevenir distúrbios causados pelo tratamento da doença e que podem comprometer sua mobilidade, como a diminuição da força muscular, redução dos movimentos, queda do condicionamento físico e, no caso de crianças, atraso no desenvolvimento motor.

Por que devo fazer?

A quimioterapia, radioterapia e transplante de medula óssea (TMO) podem deixar como herança algumas limitações, como dor persistente nos ossos, retrações e aderências de cicatrizes, encurtamento muscular, alterações respiratórias e falta de controle motor. O acompanhamento com um fisioterapeuta pode proporcionar a melhora, ou até mesmo a cura, de tais problemas, por meio de exercícios físicos leves e outras técnicas, como a drenagem linfática, alongamento, eletroterapia e exercícios respiratórios.

Fisioterapia no TMO

Se há um caso em que esse cuidado não pode ser descartado é o dos pacientes que realizam TMO. Afinal,  76% dos pacientes que fizeram o procedimento apresentam fadiga, e 41%, fraqueza nos movimentos, efeitos provocados pela inatividade, repouso prolongado no leito e pela toxicidade quimioterápicos utilizados no pré-transplante. A fisioterapia, principalmente se for iniciada precocemente, logo após o diagnóstico, pode ser a responsável por atenuar ou mesmo prevenir que esses sintomas apareçam.

Quem pode fazer?

Crianças, adolescentes, adultos e idosos, independentemente do tipo de câncer que tenham. Todo e qualquer paciente pode ser tratado com fisioterapia. O foco dela não é voltado apenas para o local afetado pela doença, mas para as limitações e sequelas que podem vir a surgir com os efeitos do tratamento ou a evolução do câncer.

Converse com seu médico e veja se no seu centro de tratamento este tipo de serviço é oferecido!

LIDANDO COM AS EMOÇÕES

A psicologia pode te ajudar!

Apesar de todo o conhecimento e informações, o câncer ainda é repleto de estigmas.

O diagnóstico oncológico e a realização de procedimentos invasivos durante o tratamento podem desencadear um desequilíbrio emocional tanto no paciente quanto em sua família, trazendo sentimentos como medo, ansiedade e revolta.

As mudanças na vida das pessoas afetadas pela doença são significativas, o que evidencia a importância do apoio psicológico frente às dificuldades que precisam ser atendidas.

A psico-oncologia, uma especialidade dentro da Psicologia da Saúde, representa a área de interface entre a Psicologia e a Oncologia e atua justamente nas necessidades destes pacientes. São diversos os momentos em que este profissional pode ajudar:

· Suporte emocional diante do diagnóstico:

Esta é uma fase marcada por angústia e ansiedade, afinal, após um período de expectativa e exames considerados complicados, receber o diagnóstico não é nada fácil.

No momento inicial do tratamento tudo é novo e fica muito difícil assimilar as informações de uma só vez.

O acompanhamento psicológico pode ser muito importante para auxiliar o paciente e familiares a se ajustarem a esta nova realidade. Aos poucos, todos poderão se sentir mais fortalecidos para passar por esta situação da melhor maneira possível.

· Suporte emocional durante o tratamento:

O tratamento do câncer pode ser muito desgastante, uma vez que envolve internações prolongadas, idas ao hospital, visitas ao médico e mudanças físicas. Em alguns casos os efeitos colaterais do tratamento também causam desconforto e, aliado a tudo isso, ainda é necessário lidar com as demandas da vida cotidiana ao mesmo tempo.

Em maior ou menor grau, o paciente pode apresentar dificuldades de lidar com estas situações. O trabalho da Psico-oncologia pode facilitar o manejo dos tratamentos médicos propostos, promovendo uma melhor forma de enfrentamento e qualidade de vida durante este período.

· Suporte emocional no término do tratamento e reinserção social:

Na maioria das vezes as pessoas interrompem os estudos e/ou o trabalho enquanto estão realizando o tratamento. Após a alta, normalmente estão aptos para voltar à rotina e este é um momento muito delicado, cercado de expectativas e ansiedade.

Em alguns casos os pacientes podem apresentar algum tipo de sequela causada pela doença e precisam aprender a lidar com estas limitações. Algumas pessoas, por exemplo, ainda não conseguem voltar para o mesmo local em que estudavam/trabalhavam e precisam enfrentar novas maneiras de buscar a inserção no mercado de trabalho.

Situações como estas fazem com que o apoio psicológico neste momento seja tão importante quanto o realizado durante o tratamento. O profissional ajudará o paciente a lidar com as situações do dia a dia, e também com a ansiedade presente nas consultas para acompanhamento e exames de controle – afinal, mesmo em alta, é muito comum ter o medo de a doença voltar.

O apoio psicológico também deve acontecer frente à impossibilidade de cura e a convivência com a doença crônica, que muitas vezes requer adaptabilidade a uma nova realidade.

Por Flávia Sayegh - Psicóloga da ABRALE.